Specialområdet

De glemte udviklingshæmmede

Af Tine Seibæk

Mange udviklingshæmmede har et dårligt eller helt manglende socialt netværk. Men som pædagog kan man være brobygger og hjælpe med at skabe flere kontakter. Det mener forstanderen fra Tidselbjerg, Hans Christian Hansen, som er aktuel med en ny bog om emnet.

I starten af år 2000 lavede Hans Christian Hansen en undersøgelse af udviklingshæmmedes netværk.

Målet var at undersøge, om der var en overrepræsentation af kvinder i de udviklingshæmmedes netværk - altså blandt de personer, de kendte og havde kontakt med uden for institu-tionen. Han undersøgte 25 amtslige botilbud og to elevhjem, og det viste sig ganske rigtigt, at der var flest kvinder i de udviklingshæmmedes omgangskreds.

Men et andet og langt mere overraskende resultat kom også frem: otte procent af de adspurgte har slet intet netværk. De kender ingen udover folk på institutionen, de får aldrig besøg, og til jul og fødselsdage får de ingen gaver, breve eller kort udefra. På landsplan svarer det til, at mellem 500 og 700 udviklings- hæmmede lever helt uden netværk.

»Det kom bag på mig. Jeg vidste godt, at det har været grelt førhen. Ihvertfald op til 1950´erne opfordrede man jo forældre, der fik et handicappet barn, til bare at glemme alt om barnet og få et nyt. Men jeg havde forestillet mig, at det så meget godt ud i dag«, siger Hans Christian Hansen.

Han har siden 1991 været forstander på Tidselbjerg i Slagelse, der er et bo- og dagtilbud for udviklingshæmmede. Tidselbjerg er en del af et større område med institutioner, der ligger på det tidligere Andersvænge-areal. Hans Christian Hansen, der er en imødekommende mand og taler med vestsjællandsk dialekt, blev færdig som socialpædagog i 1974 og har siden arbejdet inden for handicapområdet som bl.a. pædagog, hjemmevejleder og pensionatsforstander.

I 2000 blev han færdig med endnu en uddannelse – som sociolog fra Ålborg Universitet – og det er hans redigerede speciale, der netop er udkommet i form af bogen »De glemte. Nye perspek-tiver på udviklingshæmning og socialt netværk«.

Integration slået fejl

Selv om den gældende opfattelse i mange år har været, at det også for udviklingshæmmede er vigtigt at have et socialt netværk, er der altså stadig en relativt stor gruppe, der lever uden de vigtige kontakter.

Noget af årsagen skal findes i, at man i de sidste mange år har satset på at integrere de udviklingshæmmede i almindelige boligområder. I Danmark og det øvrige Skandinavien har man forestillet sig, at sociale relationer mellem udviklingshæmmede og ikke-udviklingshæmmede ville opstå, når blot de udviklingshæmmede kom ud i de almindelige boligområder.

Men strategien er mislykkedes i den forstand, at mange stadig er ensomme – nogle er mere isolerede end de var, da de boede på en stor centralinstitution. »Man har ikke været bevidst om, at målet var social integration og ikke kun fysisk integration. Alene dét, at man bor et sted, betyder ikke nødvendigvis, at man lærer nogen at kende «, siger Hans Christian Hansen og henviser til den norske forsker Thore Hansen. Nordmanden har bl.a. påvist, at ude i lokalområderne er ikke-handicappede tit usikre i forhold til at møde de udviklingshæmmede.

Naboerne efterlyser, at de professionelle hjælper med at etablere kontakten for og til de udviklingshæmmede.

»Der er da en vis idé i fysisk integration, men vi professionelle har ikke været tilstrækkeligt opmærksomme på at arbejde med social integration. Det er blevet prioriteret fra i hverdagens travlhed«, siger Hans Christian Hansen og tilføjer, at selv om de store institutioner har stået som skrækeksempler for mange, var der dér ofte en vis kontakt mellem beboerne og omverdenen.

»Så hvis det bare fører til isolation at flytte folk ud i egne lejligheder, kan det trods alt være bedre at bo på de store institutioner«, siger han. Med hensyn til integration på arbejdsmarkedet har strategien siden 1960’erne været at placere udviklingshæmmede i beskyttede værksteder og dagtilbud i almindelige industrikvarterer.

Også her mener Hans Christian Hansen, at strategien er slået fejl. Han henviser i sin bog til projekter fra USA, hvor man har gode erfaringer med at integrere selv svært udviklingshæmmede på det almindelige arbejdsmarked. Der har også været spæde – og vellykkede – forsøg på noget lignende i Danmark.

F.eks. blev 16 udviklingshæmmede optaget på en erhvervsrettet uddannelse på Teknisk Skole i Slagelse – 14 af dem fik senere job i f.eks. supermarked og kantine.

»Jeg tror, at integration på det almindelige arbejdsmarked er på vej herhjemme. Og det er nødvendigt, vi andre har jo også mange af vores venner fra arbejdspladsen. Og for udviklingshæmmede er der på en almindelig arbejdsplads større mulighed for at få venner, der har ressourcer til at holde venskabet ved lige.«

Når Hans Christian Hansen taler om et styrke de udviklings- hæmmedes netværk, mener han både kontakten til ligestillede og ikke-handicappede.

»Og for at det skal lykkes, har de udviklingshæmmede brug for støtte og hjælp fra professionelle. Det må vi tage til os«, siger han.

Pædagogen som brobygger

Mere konkret mener han f.eks., at pædagoger skal påtage sig rollen som en slags døråbner eller brobygger i forhold til udviklingshæmmedes relationer. En brobygger er her en medarbejder, der hjælper med at opbygge relationer til andre mennesker, f.eks. i form af frivillige besøgsvenner eller i form af at finde »skjulte« kontaktpersoner i familien, f.eks. en kusine, som den handicappede tidligere har haft kontakt med, og som gerne vil besøge ham igen.

»Som brobygger skal man starte med beboeren selv og lytte til, hvad han eller hun har lyst til. Det handler om at bruge den enkelte persons livshistorie og se på, om nogen, personen tidligere har kendt, kunne være aktuelle. Og det er vigtigt, at man ikke siger, at kontakten skal være varig eller finde sted mindst fem gange om året. Lidt kontakt er bedre end ingen kontakt. Jeg har set beboere gå i postkassen og finde et julekort, og de har været glade i flere dage efter. Sådan et kort betyder meget.«

»Det skal man fortælle de pårørende. Man kan også sige, at hvis de i en periode ikke har tid, behøver de ikke at droppe kontakten helt. Bare dét, at der er lidt kontakt, og at der kommer et kort til jul og fødselsdage, har en værdi.«

På Tidselbjerg var der i årene 1992-94 et projekt blandt 16 voksne udviklingshæmmede, hvor formålet var at udvikle beboernes sociale netværk. Det gav en samlet stigning i antallet af kontakter på 140% (fra 210 kontakter i 1992 til ialt 530 i 1994).

»Vi brugte den enkeltes livshistorie til at se på: Hvor har vedkommende boet? Og hvilke værksteder har han arbejdet på? Kunne der et af de steder være en sommervikar, vedkommende havde kontakt med, eller en pensioneret medarbejder, som gerne vil besøge ham nu«, siger Hans Christian Hansen og understreger, at det som brobygger også er vigtigt at »kunne smække bommen i«. Dvs at kunne sige nej tak til folk, man ikke synes egner sig som netværk, f.eks. på grund af misbrug af alkohol eller kriminalitet.

Hans Christian Hansen mener også, at omvendt integration kan være et centralt redskab til at forbedre udviklingshæmmedes netværk. Begrebet bygger på, at man ikke kun skal arbejde med integration af udviklingshæmmede i det normale samfund. Ikke-udviklingshæmmede skal også integreres i de usædvanliges samfund, f.eks. i form af åbent hus arrangementer eller cirkusforestillinger, hvor kvarterets børn inviteres. Og det har de også gode erfaringer med på Andersvænge-området.

»Vi har holdt sommerfest en gang om året for hele Slagelse by med marked, pølser, tombola osv. Og et af værkstederne holder f.eks. koncert og café hver søndag om sommeren«, siger han.

Kender flest kvinder

Da Hans Christian Hansen lavede sin spørgeskema-undersøgelse om udviklingshæmmedes netværk, var det for at undersøge en hypotese om, at deres relationer uden for bostedet mest består af kvinder. Og det fik han ret i. Det viste sig, at på de 25 amtslige botilbud, som undersøgelsen bl.a. omfatter, var 58% af beboernes netværk kvinder, mens 42% var mænd. Samlet havde de udviklingshæmmede kontakt (i større eller mindre grad) til 1622 personer uden for institutionen, lidt over fem pr. person.

Hans Christian Hansen forklarer kønsforskellen med, at kvinder traditionelt har fået rollen som hjælpere og omsorgsydere. Intimitet og støtte karakteriserer kvinders venskaber, derfor er det forholdsvis »naturligt« for en ikke-handicappet kvinde at blive ven med en handicappet person. Der kan derimod være nogle barrierer i forhold til venskaber mellem ikke-handicappede mænd og handicappede. En af de største er forventningen om, at den ikke-handicappede skal hjælpe med f.eks. toiletbesøg.

Desuden kan ikke-handicappede mænd føle sig utilpasse over at skulle støtte handicappede kvinder, fordi de føler, at de risikerer at blive anklaget for seksuelt misbrug.

Hans Christian Hansen mener ikke nødvendigvis, der er noget galt i, at der er flest kvinder i de udviklingshæmmedes netværk. Men han synes, at det er vigtigt for pædagoger at være opmærksomme på, at mænd og kvinder generelt laver noget forskelligt med deres venner.

Kvinder vægter tit følelsesmæssig tæt kontakt i deres venskaber. De kan få lang tid til at gå med blot at tale med deres veninder. Mænds venskaber er derimod ofte bygget på at gøre ting sammen, f.eks. at tage på fisketur.

»Det er nødvendigt at tage hensyn til de forskelle, når man tilskynder til venskaber mellem handicappede og ikke-handicappede. Hvis en beboer på et botilbud f.eks. får kontakt med en mandlig besøgsven, skal man tænke på, at mænd gerne vil ud og bowle eller fiske. Det kan f.eks. være en god idé, at den handicappede tager med vennen hjem og hjælper med at fælde træer eller slå græs. Man kan ikke forlange, at de skal sidde og snakke, som kvinder gør. Det er vigtigt at huske på kønsforskellene, også fordi der er en stor overrepræsentation af kvinder i pædagogfaget.«

Hans Christian Hansen mener, at for at bryde isolationen for de glemte udviklingshæmmede skal man arbejde på alle fronter. Det vil sige både sætte ind med integration på arbejdsmarkedet, være brobyggere og praktisere omvendt integration.

»Og lad os bare bevare de få, store centrale institutioner, der er tilbage. De har også en værdi. Så kan de udviklingshæmmede selv bestemme, hvor de vil bo. Det afgørende er, at uanset om de bor ude i et almindeligt boligområde eller på en stor institution, må de ikke være isoleret fra omverdenen.«

Hans Christian Hansens bog

De glemte.Nye perspektiver på udviklingshæmning og socialt netværk« er udkommet på forlaget Udvikling. Bogen er på 171 sider og koster 200 kroner inklusive forsendelse. Forlaget Udvikling kan træffes på telefon: 64715993.

Udviklingshæmmede før og nu

Oprindeligt var de åndssvage i samfundet. Frem til midt i 1800-tallet fandtes der ingen anstalter for åndssvage i Danmark. Men fra 1855 og knap hundrede år frem blev det almindeligt at anbringe åndssvage på anstalt.

Den nye praksis fik afgørende betydning for åndssvage og deres relationer til andre. I 1954 var 16.000 åndsvage under forsorg, herunder var 8.000 anbragt på anstalt. Og generelt blev de anbragtes sociale relationer uden for anstalten ikke tillagt væsentlig betydning. Det var almindeligt accepteret, at en familie, der fik et åndssvagt barn, skulle anbringe det på en anstalt og derefter glemme alt om det.

Det betød f.eks., at der i 1954 i Østifternes Åndssvageforsorg, der omfattede 35 anstalter, var 1300- 1400 patienter, som aldrig havde kontakt med nogen uden for anstalten. På øanstalten Livø var det direkte forbudt for forældre at besøge børn, der var anbragt dér. Men i 1951 stifter en kreds af forældre, der havde åndssvage børn, Landsforeningen Kellers Minde. De får via deres medlemsblad og pressen sat fokus på den isolation, mange åndssvage lever under. Og modsat tidligere begynder kontakten mellem de anbragte og relationer uden for anstalten nu at blive tillagt stor betydning.

Forældre, der har afskrevet deres åndssvage barn, blivet opfordret til at genoptage kontakten. Og til dem, der ikke har nogen form for kontakter uden for anstalten, efterlyser man hjælp fra mennesker, der vil sende de åndssvage pakker og besøge dem - mennesker, som er interesseret i at indgå i forpligtende, socialt arbejde.

Hundredevis af frivillige »tanter« og »onkler« dukker op i åndssvageforsorgen i 1950´erne til glæde for mange. Men sidst i 1960’erne skifter holdningen igen. I velfærdssamfundet er det ikke frivillige, der skal afhjælpe sociale problemer. Det er en offentlig opgave, mener man nu. Mange af de frivillige får derfor en kold skulder.

Men i løbet af 1980’erne vender holdningen atter. Det begynder bl.a. at blive anerkendt, at frivillige besøgsvenner også kan være en gave for udviklingshæmmede. Dermed er troen på, at sociale netværk, menneskelige relationer og fællesskaber kan medvirke til at løse sociale problemer, genoprettet.

Kilde: »De glemte« af Hans Christian Hansen.