Tema: Uddannet i pårørendesamarbejde

I skal lære at slippe jeres børn

Den sætning kan få Annette-Marie Frimann Jensen op i det røde felt. For den falder ofte, når medarbejdere omkring voksne udviklingshæmmede synes, at de pårørende blander sig for meget.
”Men vi kan jo netop ikke slippe dem, for vi er den røde tråd i deres liv,” siger Annette-Marie Frimann Jensen, som er mor til 34-årige Ida, der er udviklingshæmmet på grund af Retts Syndrom.

Tekst: Anna Louise Stevnhøj

Annette-Marie Frimann Jensen skynder sig at understrege, at hun og hendes mand føler sig hørt og inddraget på Idas bosted. Hun har alligevel gennem mange år holdt oplæg for pædagogiske medarbejdere omkring de pårørendes perspektiv, og hun er underviser på den nye pårørendeuddannelse.

”Det her er jo mere kompliceret end som så. De pårørendes engagement er tiltagende nødvendigt, fordi området er skåret ind til benet. Derfor er det så vigtigt, at de pårørende, der kan, involverer sig, og at de ikke føler sig afvist af det pædagogiske personale,” siger Annette-Marie Frimann Jensen.

Vores indsats er vigtig

Hun blev for alvor engageret i at tale om de pårørendes stemme, da der for en del år tilbage kom en række grimme sager, hvor en række botilbud kom i mediernes søgelys, blandt andet fordi der blev lavet optagelser med skjult kamera.
”Det blev afsløret, at botilbuddene var lukkede, dårlige, fjernt fra de pårørende, og at der ikke var ressourcer nok,” siger Annette-Marie Frimann Jensen, som tog orlov fra sit job som gymnasielærer og begyndte at tage ud på bosteder og pædagoguddannelser for at fortælle om, hvor vigtigt det var, at der blev samarbejdet med pårørende.

”Jeg har oplevet det som en forpligtelse at få udbredt budskabet. Vi kan være vagthundene, der råber op, hvis tingene kører skævt på et bosted. Vi kan også gøre en kvalitativ forskel, fordi vi kender vores barns historie og behov, og vi kan gøre en rent praktisk forskel, fordi vi påtager os at køre barnet til tandlæge og så videre. Her er det desværre min erfaring, at det er blevet tiltagende nødvendigt på grund af ressourcemangel,” siger Annette-Marie Frimann Jensen.

Fra hvide til grå sokker

Annette-Marie Frimann Jensen er som udgangspunkt tilfreds med Idas bosted, selv om hun i begyndelsen måtte sluge nogle kameler.
”Da Ida boede hjemme, var jeg eksempelvis meget opmærksom på, hvordan hun var klædt. Jeg måtte ret hurtigt acceptere, at jeg ikke kunne regne med, at hvide sokker blev ved med at være hvide, og at der altså ikke blev strøget, når det var personalet, der stod for vasketøjet. Og sådan er det. Det har de ikke tid til, og der kan man som forældre ikke tillade sig at gå i for små sko. Men man kan kræve, at den grundlæggende omsorg er i orden,” siger Annette-Marie Frimann Jensen.

14 kontaktpersoner på 14 år

”Vi pårørende vil være del af vores børns liv, og vi vil have lov til at have meninger om, hvad der er godt og skidt. Det bør der være respekt om. For vi kan netop ikke give slip; de pårørende er den røde tråd i de udviklingshæmmedes liv, mens pædagogerne kommer og går,” siger Annette-Marie Frimann Jensen, som har talt op, at hendes datter Ida har haft 14 forskellige kontaktpersoner gennem de 14 år, hun har boet på bosted.
”Man kan nemt forestille sig al den viden, der går tabt, hvis der ikke er nogen, der er gennemgående i det menneskes liv,” siger Annette-Marie Frimann Jensen, der jævnligt hører om sager, hvor der er opstået gnidninger mellem pårørende og bosteds-medarbejdere, fordi perspektivet har været forskelligt.

Frihed til at gå i hundene

”De pædagogiske medarbejdere kan vælge at stå fast på den handicappedes selvbestemmelsesret. Også selv om de pårørende er ulykkelige over, at den handicappede gør ting, som enten er skadelige eller direkte farlige – som fx at opsøge usunde miljøer. Og her skal samarbejdet være så godt, at man er i stand til at høre og rumme, hvad den anden part mener. Det kan ikke være rigtigt, at en handicappet får lov til at gå i hundene, fordi han eller hun ikke magter at administrere sin selvbestemmelsesret. Man kan som pædagog – og i samarbejde med de pårørende - påvirke på mange andre måder end ved at bruge magtanvendelse. Det er et af de vigtige mål med den ny pårørendeuddannelse – at medarbejderne omkring de udviklingshæmmede skal anerkende de pårørende som ligeværdige ressourcepersoner,” siger Annette-Marie Frimann Jensen.