Synes I ikke, at det er lidt grådigt at bede om en ny kørestol?

Der er opstået en samfundsfortælling om, at udgifterne til mennesker med handicap stiger og stiger. Men sandheden er, at udgifterne til det specialiserede socialområde er faldet, og at det til gengæld er blevet legitimt at nære mistillid til mennesker med handicap og deres familier og at opfatte dem som grådige, siger cand.scient.adm. og ph.d. Emil Falster, som i sin forskning er gået tæt på mødet mellem ”kommunen” og familier med børn med handicap.

Tekst og foto: Anna Louise Stevnhøj

”Har I ikke noget familie, som kan hjælpe lidt til?”
”Det er ret dyrt, det er I godt klar over, ikke?”
”Du beder om meget hjælp, du skal vist have vurderet din forældreevne”.
”Kommunen er ikke en gavebod”.
”Prøv at gå lidt væk fra den der offerrolle”.
”Har I tænkt på frivillig anbringelse?”
Ovenstående citater kommer fra kommunale sagsbehandlere, og ordene er faldet som første reaktion på forældres ansøgning om et hjælpemiddel eller om mere støtte. Citaterne er samlet af Emil Falster, som i forbindelse med forarbejdet til sin ph.d.-afhandling var på hjemmebesøg hos 39 familier med handicappede børn.

Kommunen er modstander

”Jeg afsluttede hvert hjemmebesøg med at spørge familierne om, hvilken umiddelbar kommentar de fik fra den offentlige myndighed, da de søgte om hjælp og støtte. Og de nævnte udtalelser er bare eksempler. Forældrene blev generelt enten mødt med negligering af deres egne eller barnets behov, eller også blev de direkte mistænkeliggjort. Det blev antydet, at de skulle være taknemmelige, og at de var grådige. Og så var der kommentarer, der blev opfattet truende, fordi det blev antydet, at man jo måtte vurdere, om de var gode nok forældre, når de var nødt til at søge om hjælp,” siger Emil Falster.
Han påpeger, at måden at tale på fra de kommunale sagsbehandleres side er særligt tankevækkende, idet forældrene har været i kontakt med kommunen, mens de har været i en sårbar position, hvor de har oplevet at have brug for hjælp.

Dreng fik ikke kørestol

Da Emil Falster begyndte at skrive ph.d., var hans fokus de barrierer, som børn med handicap møder i deres dagligdag, og hvordan det påvirker deres liv.
”Det gik op for mig, at ”kommunen” for mange børn bliver den afgørende begrænsning for deres udvikling og trivsel. Det er helt konkret blevet vanskeligere at få de hjælpemidler og den støtte i hverdagen, der er brug for, lige som det er ekstremt svært for forældrene at få dækket tabt arbejdsfortjeneste, hvis de ikke kan arbejde fuldt ud på grund af deres barns handicap,” siger Emil Falster, der refererer et af de mere grelle eksempler, han har mødt.
”Jeg besøgte en dreng, der var sengeliggende, fordi han ikke havde en kørestol. Familien havde ansøgt om en ny, fordi han var ved at vokse ud af den gamle, men kommunen satte spørgsmålstegn ved, om det var rigtigt. Så ansøgningen var gået i stå, og drengen kunne ikke komme i skole. Man skal ikke vide meget om udviklingspsykologi for at regne ud, hvad det gør ved en dreng, at han begrænses fra sine sociale relationer, fordi han rent fysisk ikke kan komme i skole,” siger Emil Falster.

Vokser op med skyld og skam

Han kan fortælle om en gennemsnitlig sagsbehandlingstid på 39 uger, hvis der skal ansøges om handicapbil.
”Der er vel at mærke 39 uger, hvor barnet kan være afskåret fra fritidsaktiviteter og fra at være sammen med venner i fritiden, og hvor hele familien har meget svært ved at få deres dagligdag til at hænge sammen uden bil,” siger Emil Falster.
Hans forskning viser, at belastningen på forældrene får stor betydning for børnenes trivsel og udvikling.
”Min ph.d. omfatter 100 børn og unge, og der er ingen familier, der ikke på et eller andet niveau har haft vanskeligheder med at få hjælp fra det kommunale system. Og det påvirker børnene. De kan ikke undgå at opdage det, for de kan mærke på deres forældre, at de bliver stressede af samarbejdet med kommunen, og det bliver værre, jo ældre de er. Det, jeg møder, er børn, der begynder at undertrykke deres behov – fx for at være sammen med deres venner. For de vil ikke belaste deres forældre mere, end de allerede oplever, at de gør. Det er børn, der vokser op med skyld og skam over, at deres handicap belaster deres familier,” siger Emil Falster.

Follow The Money

Det er oplagt at rette frustrationen og vreden mod de sagsbehandlere, der er de konkrete afsendere af ufølsomme eller ydmygende kommentarer, og som laver forkerte afgørelser, der ender i Ankestyrelsen. Men Emil Falster ser ikke, at socialrådgiverstanden er blevet forrået.
”Jeg ser det som et resultat af de samme strukturelle og kulturelle forandringer, der rammer mennesker med handicap. Og så ser jeg også en faggruppe, der er ekstremt presset.”
Emil Falster mener, at samfundssynet på medborgere med handicap har ændret sig gennem de seneste 10-15 år.
”Synet på mennesker med handicap er blevet præget af den både økonomiske og symbolske nedskæringspolitik, som opstod fra 2009 efter finanskrisen, hvor budgetloven og serviceloftet for alvor begyndte at presse de kommunale budgetter. På samme tidspunkt begyndte man især fra Finansministeriet side at italesætte ”den betydelige udgiftsvækst på det specialiserede socialområde”. Det blev legitimt at tale om mennesker med nedsat funktionsevne som en økonomisk belastning,” siger Emil Falster.

Gøgeungeeffekten

Han har især hæftet sig ved, at flere politikere i perioden omtalte det specialiserede socialområde som en ”gøgeunge”, det vil sige som en snylter, der skubber de ægtefødte fugleunger ud af reden.
”Der blev sagt og skrevet meget om en vækst i udgifterne til handicapområdet og om det stigende antal især børn og unge, som fik diagnoser. Det blev legitimt åbenlyst at tale om, hvordan man kunne og skulle spare på disse grupper. Så det er nærmest gået under radaren, at udgifterne til området slet ikke er steget – tvært om,” siger Emil Falster, der peger på, at udgifterne til det specialiserede socialområde er faldet fra 47,3 milliarder i 2008 til 44,4 milliarder i 2016.
”Der er væsentligt færre penge til området i dag, end der var før finanskrisen. Samtidig er der kommet flere mennesker med handicap, fordi flere får diagnoser, og fordi mennesker med handicap lever længere. Så servicen er forringet helt generelt. Der er på samme tid skabt en samfundsfortælling om, at mennesker med handicap faktisk bør skamme sig og være taknemmelige og ydmyge, fordi de er ansvarlige for den kommunalpolitiske situation. Og det er det, der helt konkret afspejler sig i behandlingen af familier med børn der har et handicap. ”

Udtalelse og ministersvar

LFS afholdt i november 2021 debatmøde om handicapområdet på Arbejdermuseet i København med deltagelse af organisationsrepræsentanter, pårørende, mennesker med handicap m.fl.
Emil Falster indledte debatmødet med oplæg om, hvordan familier med børn med handicap oplever mødet med det kommunale system.
Mødet mundede ud i en fælles udtalelse, som blandt andet blev sendt til socialminister Astrid Krag. Både udtalelse og svar fra Astrid Krag kan læses på www.mitlfs.dk/15106