Demens hos borgere med udviklingshæmning stiller krav til pædagogikken
Da Gry Segoli var demenskonsulent, blev hun en dag kaldt ud på et bosted for borger med udviklingshæmning. Én medarbejder mente, at en bestemt borger var doven og skulle stilles over for flere krav. En anden medarbejder var derimod begyndt at bekymre sig om, hvorvidt borgeren var ved at udvikle demens -hvilket viste sig at være rigtigt.
”Det er på mange måder en illustration af, hvorfor det er så vigtigt at få udredt demens hos mennesker med udviklingshandicap. For vi risikerer at møde mennesket forkert, hvis vi ikke opdager sygdommen,” siger Gry Segoli.
Tekst og foto: Anna Louise Stevnhøj
Den pågældende borger, som de to medarbejdere var uenige om, viste sig at lide af fremskreden Alzheimers Sygdom og var altså ikke doven. Hvis medarbejderne var fortsat med at stille krav om udvikling, ville det med stor sandsynlighed bare have gjort beboeren mere forvirret og måske endda udadreagerende og utilpasset.
”Socialpædagoger er virkeligt dygtige til at skabe udvikling hos borgere med udviklingshæmning, og de er også meget opmærksomme på at vedligeholde borgernes kompetencer. Men hvis man opdager demensen for sent, risikerer man at komme til at presse borgeren for meget. For han eller hun kan faktisk ikke lære nye rutiner, men har brug for den rette støtte for at kunne udfolde,” siger Gry Segoli.
Mistanke om demens
Gry Segoli har en baggrund som ergoterapeut og demenskonsulent. Hun arbejder i dag som adjunkt og uddannelseskonsulent på videreuddannelsen på Københavns Professionshøjskole, hvor hun blandt andet underviser i demens. Et af hendes hovedbudskaber er, at det er de professionelle, der er omkring mennesket med udviklingshæmning i hverdagen, der skal opdage en begyndende demens.
”Borgere med udviklingshæmning opdager typisk ikke selv, at der er noget galt, og det er sjældent, at den praktiserende læge har et så indgående kendskab til den enkelte beboer, at hun eller han registrerer en forandring. Så det er så godt som altid op til medarbejderne på bostedet og dagaktivitetsstedet at opdage, at noget har ændret sig, og at der sker en forringelse i hukommelse og kognitive funktioner. Derfor er det vigtigt, at man systematiserer sin tilgang og eksempelvis screener regelmæssigt,” siger Gry Segoli.
Rammes mere af demens
Der er flere borgere med udviklingshæmmede, der bliver ramt af demens i den øvrige befolkning.
Det er i en del tilfælde medfødt; har man fx Downs Syndrom er risikoen for Alzheimers mangedoblet. Symptomer på demens kan ses hos personer med Downs syndrom allerede fra omkring 30-årsalderen.
Fra omkring 45-50 årsalderen mener man, at omkring halvdelen har udviklet demens, og andelen af demensramte når op omkring 75-90 procent blandt personer med Downs syndrom, der bliver 65 år gamle.
”Men det er ikke bare mennesker med Downs syndrom, der er mere udsatte. Også andre mennesker med udviklingshæmning er mere disponerede. Det kan udover medfødte syndromer handle om, at der er ringere reservekapacitet i hjernen. Men en del udviklingshæmmede får desuden vaskulær demens, som kommer af åreforkalkning i hjernen.
”Udviklingshæmmede lever jo ofte mindre sundt end deres jævnaldrende, som ikke er handicappede, fordi de har sværere ved at tage diverse sundhedsråd til sig og derfor risikerer hjertekarsygdomme på grund af overvægt, rygning, for lidt motion og så videre,” siger Gry Segoli.
Kræver tværfaglig tilgang
Der er også rent fysiske aspekter, der gør det vigtigt at opdage demensen så tidligt som muligt. Hvis der er tale om vaskulær demens, kan det fx være relevant at sætte ind med blodfortyndende medicin eller anden medicinsk behandling.
”Der eksisterer medicin, som kan bremse sygdommens forløb, og den behandling skal iværksættes så tidligt som muligt,” siger Gry Segoli, der påpeger, at borgere med demens også har større risiko for en række andre sygdomme som fx urinvejsinfektioner.
”Derfor stiller det krav til, at man har en mere tværfaglig tilgang, når borgeren udvikler demens. For det er en sårbar gruppe, som selv kan have svært ved at mærke og identificere symptomer på sygdom.”
BPSD
Borgere, der både har udviklingshæmning og demens, har brug for en anden pædagogisk tilgang. Hvis kravene bliver for store, og hvis borgeren bliver for utryg, er der større risiko for, at han eller hun udvikler BPSD, som står for Behavioral and Psychological Symptoms of Dementia. Symptomerne kan for eksempel være apati, nedtrykthed, aggressioner, angst og udadreagerende eller seksualiseret adfærd.
”BPSD rammer også rigtig mange mennesker med demens, som ikke er udviklingshæmmede, og mange udviklingshæmmede har på baggrund af deres begrænsninger symptomer, der ligner BPSD – uden at have demens. Men BPSD kan i nogle tilfælde lindres ved den rigtige tryghedsskabende tilgang. Man skal naturligvis tilpasse kravene og skabe det, man kan kalde for ”udviklende afvikling”, siger Gry Segoli.
Hun har gennem de seneste år har fået flere og flere pædagoger med på de efter- og videreuddannelseshold, der beskæftiger sig med demens.
”Min erfaring er, at pædagogerne har den rigtige værktøjskasse med sig og er godt rustede, når de først har fået en grundlæggende viden om demenssygdomme. De er typisk dygtige til at tilrettelægge en god tilgang, som skaber tryghed for borgeren, og hvor man løbende kan forsøge at kompensere for de funktionstab, der opstår, som demensen skrider frem.”
Dokumenter livshistorien
Gry Segoli underviser blandt andet i vigtigheden af at inddrage de pårørende.
”Hvis den udviklingshæmmede har pårørende, kan det være en stor hjælp at inddrage dem og få så meget viden om den dementes liv som muligt. For jo mere man ved om borgerens livshistorie og om de værdier og ønsker, som han eller hun har haft for sit liv, jo bedre kan man tilrettelægge en indsats, den dag hvor borgeren ikke selv er i stand til at give udtryk for sine behov,” siger Gry Segoli, der peger på, at man også kan støtte den demente ved at hjælpe med at bære vedkommendes erindringer.
”Det kan fx foregå ved, at man sammen kigger i borgerens fotoalbum, og at man kan hjælpe ved at fortælle, hvem personerne på billederne er, og hvilken rolle de enkelte situationer har spillet i borgerens liv, ” siger Gry Segoli.
Hun understreger, at man som den professionelle skal huske, at de pårørende har brug for støtte og omsorg – også selv om den demente bor i sikre rammer på et bosted.
”De pårørende har allerede skullet sørge over, at deres barn eller søster eller bror fik et helt anderledes liv på grund af sin udviklingshæmning. Når borgeren bliver dement, mister de vedkommende én gang mere.”
Efteruddannelse i demens
Københavns professionshøjskole har oprettet et nyt diplommodul, der er særligt henvendt til professionelle, der arbejder med mennesker med udviklingshæmning: ”Problemstillinger og teoretiske perspektiver i relation til mennesker med udviklingshandicap og demens”. Dette modul retter sig mod medarbejdere, der ønsker at udvikle deres kompetencer til at opspore, forebygge og tilpasse indsatsen og omsorgen hos borgere med udviklingshandicap og demens.
Du kan se alle moduler om demens på: www.kp.dk/videreuddannelser/demens/
Læs mere
Nationalt Videnscenter for Demens har udarbejdet et fyldigt informationsmateriale omkring udviklingshæmning og demens. Det finder du via www.videnscenterfordemens.dk/da/udviklingshaemning-og-demens.
Du kan også på denne hjemmeside læse om og downloade Gottfries-Bråne-Steen skalaen, også kaldet Trinvold-skemaet, der kan bruges regelmæssigt for på denne måde at få øje på forandringer hos borgeren. Det direkte link er: www.videnscenterfordemens.dk/da/gottfries-braane-steen-skalaen-gbs