De gik på arbejde under covid. Nu står de alene med senfølgerne

Pædagogen Nanna blev smittet med covid-19 i pandemiens første år, og hun er aldrig blevet rask. Hun føler sig som en kastebold i sundhedsvæsenet, og hun er truet på både job og sygedagpenge. Hun er ikke den eneste; tusinder af danskere lider af senfølger efter covid-19. Men der er milevid forskel på de tilbud, der er til senfølgepatienter i de forskellige regioner. I Region Hovedstaden har man nedlagt de særlige senfølgeklinikker, mens jyske patienter får en tværfaglig indsats, der også involverer jobcentrene. 

Tekst: Anna Louise Stevnhøj 

Nanna er 39 år og arbejder i en aldersintegreret institution i København. Men ansættelsen er efter alt at dømme på lånt tid. Hun har nemlig haft så mange sygedage på grund af covid-senfølger, at hendes job hænger i en tynd tråd. 

”Jeg er lige nu i orkanens øje. Jeg er deltidssygemeldt, og jeg har fået at vide, at jeg bliver fyret, hvis sygemeldingen skal forlænges endnu engang,” siger Nanna.

Nanna hedder i virkeligheden noget andet, men har valgt at være anonym – netop på baggrund af hendes arbejdsmæssige situation. 

Nanna blev smittet med covid-19 i det tidlige efterår 2020. Hun ved, at hun blev smittet på jobbet, fordi hun sammen med kollegerne ret hurtigt kunne kortlægge smittekæden. Hun gik i karantæne i familiens kælder, og det lykkedes hende at undgå at smitte hendes mand og de to døtre på syv og ni, men selv blev hun meget syg.

Det går nok over, du er jo ung 

”Jeg var hundesyg. Influenza gange 100 og voldsomme vejrtrækningsproblemer. Jeg blev tilbudt at blive indlagt, men ville hellere være hjemme. Men det var en barsk omgang. Jeg blev testet positiv den 26. september 2020. I hele oktober og en stor del af november lå jeg i vores gæsteværelse i kælderen, hvor jeg hostede og hostede. Jeg kunne ikke så meget som gå op ad trapperne uden at få feber og voldsom hovedpine.”

Nanna blev ved med at have svært ved at få vejret, og i januar blev hun henvist til lungeafdelingen på sygehuset. Hun fortalte lægerne, at hun udover lungeproblemerne også havde kraftige nervesmerter i arme og ben.

”De undersøgte mig for, om der var andre diagnoser og fyldte mig så godt op med astmamedicin. Smerterne kunne de ikke sige så meget til. De sagde bare, at jeg var nødt til at være tålmodig, og at tiden ville arbejde for mig.”

Lægen henviste til neurologisk afdeling, hvor budskabet stort set var det samme.

”Jeg blev undersøgt for, om jeg havde sklerose eller noget andet, de kendte, og da det ikke var tilfældet, blev jeg afsluttet med besked om, at det nok ville gå over, for jeg var jo ung.”

Jeg blev aldrig rask 

Nanna var fortsat, otte måneder efter den positive covid-test, kronisk udmattet. Hun havde smerter i benene og problemer med hukommelsen. Men hun begyndte alligevel på arbejde igen i maj 2021 og trappede langsomt op i timetal, til hun var på fuld tid i eftersommeren 2021. Hun klarede næsten et halvt år, før hun måtte give op og igen være sygemeldt.

”Jeg var aldrig rask. Jeg gik på arbejde med influenzasymptomer og hovedpine, og når jeg nåede til frokosttid, føltes det, som om min hjerne var brændt sammen.”

Da Nanna kom på job igen efter et par måneder, var det med en deltidssygemelding i hånden, og den er blevet forlænget adskillige gange. Men nu er budskabet altså, at arbejdspladsen ikke længere kan få økonomien til at hænge sammen, hvis hun kommer med endnu en lægeerklæring.

Kan miste både løn og sygedagpenge 

Nanna lever oven i fyringstruslen med risikoen for, at sygedagpengene ophører. 

Lovgivningen kræver nemlig særlige argumenter for, at man kan fortsætte med sygedagpengene efter de første 22 uger. Det kan eksempelvis være, at man er i behandling, som, man forventer, vil hjælpe, eller at man er indstillet til førtidspension, fordi ens tilstand vurderes som værende varig, og der ikke er udsigt til fremgang. Men ingen ved, om Nannas tilstand er varig. 

Nannas sag er meldt til AES, Arbejdsmarkedets Erhvervssikring. Hun er en af de mere end 18.000 danskere, og en af de 394 pædagogiske medarbejdere inden for LFS’ område, der har anmeldt en arbejdsskade, der er relateret til covid-19. 

Nanna har fået anerkendt, at hun blev smittet på sit job, og at sygdommen derfor er erhvervsbetinget. Men fordi der ikke er nogen, der ved, om hun på sigt kan få det bedre, kan hendes sag ikke afsluttes med en erstatning for varige mén. Det får man nemlig først, når ens situation er stationær, forstået på den måde, at der ikke er udsigt til bedring. 

De afslutter mig bare 

Nannas besøg på forskellige sygehusafdelinger på københavnske sygehuse har ikke ændret noget på hendes situation. 

 ”Sygehusafdelingerne sikrer sig, at jeg ikke fejler noget inden for et af deres specialer, og så afslutter de mig, for covid-senfølger er ikke deres speciale. Det er, som om man ikke anerkender sygdommen, når der ikke er en officiel diagnose, selv om jeg rent faktisk er så syg, at jeg er uarbejdsdygtig. Jeg er udmattet, jeg har voldsomme nervesmerter, og min hjerne fungerer ikke, som den gjorde før. Jeg skal skrive alting ned for ikke at glemme, og jeg er nødt til at leve et ekstremt struktureret liv, hvor jeg nærmest går i seng før mine børn hver aften, og hvor jeg siger nej til alt socialt. Jeg er gået fra at være et aktivt menneske, der trænede og løb, til at have et meget begrænset liv,” siger Nanna.

Nanna er ikke alene 

Bente Zingenberg er faglig sekretær i LFS, og hun har mødt nogle af de pædagogiske medarbejdere, der står i samme situation som Nanna – og som oveni bliver mødt med mistro fra systemet.

”Jeg har måske ti sager med pædagogiske medarbejdere, som lider af senfølger efter covid, og som hænger i en tynd tråd i forhold til arbejdsmarkedet. Noget af det mest hjerteskærende er, at flere af dem bliver mødt med mistro i det etablerede sundhedsvæsen. De klager over invaliderende hjernetræthed og smerter i musklerne, men bliver spurgt, om de nu er sikre på, at de ikke har en depression … de har især svært ved at blive taget alvorligt, hvis de blev syge, dengang man endnu ikke kunne blive testet,” siger Bente Zingenberg, der synes, det er et kæmpeproblem, at man har en sygdom, som ikke rigtig bliver anerkendt, og hvor der ikke er nogen steder, patienterne kan få hjælp.

”Jeg ved, at nogle af vores medlemmer med senfølger får diagnosen ME, myalgisk encephalomyelitis, der også kaldes kronisk træthedssyndrom. For dem kan de være nogle døre, der åbner sig, fordi de har fået en diagnose som fx fleksjob. Men det virker, som om senfølgepatienterne er en gruppe, der bliver sendt rundt i behandlingssystemet,” siger Bente Zingenberg. 

Region H har lukket klinikken  

Der har været et specialiseret tilbud til senfølgepatienter i Region Hovedstaden. 

Sundhedsstyrelsen anbefalede allerede i efteråret 2020, at regionerne skulle etablere senfølgeklinikker.  Vicedirektør i Sundhedsstyrelsen, Helene Probst, udtalte, at selv om de fleste covid-patienter kom sig uden komplikationer, var der også et mindre antal med længere og mere komplekse senfølger, som havde brug for særlig hjælp: 

”Der bør i hver region etableres en regional klinik med tværfaglige teams. Klinikkerne skal både vurdere og behandle patienter med senfølger og samtidig sørge for, at vi får mere viden. Udredningen af senfølger forudsætter et tæt samarbejde og faste samarbejdsstrukturer mellem flere specialer og fagligheder,” sagde Helene Probst. 

Der blev i januar 2021 etableret senfølgeklinikker i alle regioner. Klinikkerne i Region Hovedstaden var dog ”murstensløse”, det vil sige, de blev oprettet i allerede eksisterende afdelinger som lungeafdelinger, neurologiske afdelinger, som så vurderede patienterne og henviste videre til andre relevante afdelinger efter behov.  Fra januar 2021 til oktober 2022 blev 3905 henvisninger godkendt. Men Region Hovedstaden nedlagde sine klinikker i oktober 2022. 

I Region H er det din egen læge 

Lægefaglig direktør på Bispebjerg og Frederiksberg Hospital Kirsten Wisborg forklarer beslutningen med, at man mener, at det er mest smidigt, at det er den praktiserende læge, der står for de grundlæggende undersøgelser, og som derefter vurderer, om patienten skal henvises til en afdeling på et sygehus.

”Indsatsen adskiller sig ikke så meget fra før, vi nedlagde senfølgeklinikkerne, hvor patienterne under alle omstændigheder blev henvist fra senfølgeklinikken til relevante specialafdelinger ud fra deres symptomer. Hvis deres symptomer primært var i lungerne, blev de sendt til et lungeambulatorium og så videre. De praktiserende læger har fortsat mulighed for at henvise deres patienter til hospitalet,” siger Kirsten Wisborg, som ikke længere mener, at der behøver være specifikke senfølgetilbud. 

I Jylland og på Fyn er der specialisthjælp 

I Region Midtjylland og Region Syddanmark er man gået den modsatte vej af Region Hovedstaden. 

Er man fx midtjysk senfølgepatient, bliver man henvist til senfølgeklinikken på Aarhus Universitetshospital, Skejby. Her har man valgt at skabe en tværfaglig indsats, så patienterne ikke som Nanna bliver sendt rundt fra afdeling til afdeling. 

Overlæge Berit Schiøttz-Christensen fra senfølgeklinikken på Aarhus Universitetshospital Sygehus understreger, at det faktisk er en meget væsentlig del af formålet, at klinikken skal have et helhedssyn på patientens problemer. 

”Vores erfaring er, at senfølgepatienter ofte har symptomer fra store dele af kroppen og hjernen. De kan have skader på lungerne, smerter i led og muskler, og så kan de lide af stor træthed og kognitive vanskeligheder.”

Præsenteret for Nannas sygdomsbillede, siger Berit Schiøttz-Christensen:

”Det er lige præcis det, vi ser! Og vores vurdering er, at det ikke er rimeligt, at denne patientgruppe bliver sendt rundt i systemet. De har brug for specialiseret hjælp af nogen, der kender til problematikkerne, og som både anerkender, det, de går i gennem, og som kan gøre brug af den viden, der efterhånden er opsamlet,” siger Berit Schiøttz-Christensen.

Samarbejder med kommunen

Senfølgeklinikken på Aarhus Universitetshospital har indledt samarbejde med kommuner og Jobcentre, så patienterne møder en indsats, der når hele vejen rundt.

”Jeg bruger faktisk en stor del af min dag netop på at kommunikere med kommunale instanser, så vi sammen kan støtte den enkelte patient bedst muligt. Vi har typisk et tæt samarbejde mellem ergoterapeuter, fysioterapeuter og sagsbehandlere,” siger overlægen, som ikke lægger skjul på, at hun håber, at Sundhedsstyrelsen snart vil komme med et udspil omkring den fremtidige organisering af indsatsen for senfølgepatienter.

”Jeg har da et stort håb om, at man vil lægge op til en tværfaglig, specialiseret indsats. Og jeg synes helt klart, at denne patientgruppe også fremadrettet skal have et specialiseret tilbud,” siger Berit Schiøttz-Christensen. 

Sundhedsstyrelsen har ikke opdateret sin vejledning omkring, hvordan man skal håndtere senfølger ude i sundhedsvæsenet siden efteråret 2021. 

Sektionsleder Line Riddersholm oplyser, at der er planer om at opdatere anbefalingerne i løbet af 2023.

”Vi er netop begyndt at samle en arbejdsgruppe, der skal bidrage til arbejdet,” siger Line Riddersholm, der oplyser, at det fortsat er Sundhedsstyrelsens holdning, at arbejdet bør være tværfagligt. 

Vi gør det ikke godt nok 

Line Riddersholm understreger, at Sundhedsstyrelsen tager senfølgeproblematikken meget alvorligt. Men oplyser også, at det reelt er regionerne, der har ansvaret for udredning og behandling.

”Det er derfor dem, der kan svare på, hvad det er for en behandling, de tilbyder, og som konkret kan beslutte, hvordan det lokalt skal organiseres,” siger Line Riddersholm.

Det ansvar vil medlem af Regionsrådet i Region Hovedstaden Emilie Haug Rasch, Enhedslisten, gerne tage på sig. LFS Nyt har præsenteret Emilie Haug Rasch for Nannas historie, og den gør indtryk.

”Nannas eksempel viser med al tydelighed, at vi på nuværende tidspunkt ikke gør det godt nok for patienterne i Region Hovedstaden ved at lade almen praksis henvise direkte til de specialiserede afdelinger. Der skal en langt mere koordineret og tværfaglig indsats til - og det vil jeg tage med mig tilbage til mine kollegaer i Region Hovedstaden,” siger Emilie Haug Rasch, som understreger, at man ikke skal blive syg af at gå på arbejde.

”Men hvis man bliver det, skal det sikres at der er god behandling og tryghed i forløbet.”

Ingen kender antallet af senfølgepatienter 

Der er ingen, der ved, hvor mange danske lønmodtagere, der lige som Nanna er kommet til at balancere på kanten af arbejdsmarkedet på baggrund af covid-senfølger. 

Verdenssundhedsorganisationen WHO skønner, at 10 til 20 procent af alle covid-19 patienter får senfølger. Mere end tre millioner danskere har testet positivt for en af covid-19 variationerne i perioden februar 2020 til februar 2023. Men det vides ikke, hvor mange der har senfølger. Regionernes Kliniske Kvalitetsprogram har ganske vist lavet en database over covid-19 senfølger, men den inkluderer kun patienter, som har været indlagt med covid-19. 

Det er Statens Seruminstitut, der holder øje med sygdom og sundhed i befolkningen, og her består opfølgningen af en spørgeskemaundersøgelse, hvor mere end to millioner borgere er blevet inviteret til at deltage via brev i e-Boks. Resultaterne af undersøgelsen skal give et overordnet billede af, hvordan epidemien på sigt har ramt den danske befolkning, og hvordan det udvikler sig over tid. Seruminstituttet er ligeledes i gang med en undersøgelse af sygefravær i forbindelse med senfølger. Det er dog alt sammen overordnede og beskrivende tal. 

Senfølger efter covid-19

Verdenssundhedsorganisationen WHO definerer, at man har senfølger efter covid-19, når man fortsat har gener tre måneder efter overstået covid-infektion, og generne har varet i mindst to måneder. 

WHO oplyser, 

• at senfølger efter covid-19 stadig er en ny sygdom, som man mangler viden om
• at man kan få senfølger uanset, hvor hårdt man var ramt af sin covid-19 infektion
• at senfølger kan ramme alle, uanset alder og helbredstilstand før covid-19   
• at mellem 10 og 20 procent af alle, der har haft covid-19, får senfølger i mere eller mindre alvorlig grad. 

Senfølger efter covid-19 er en kompleks tilstand, som rammer forskelligt. Men hyppigt sete symptomer er: 

• Problemer med kognitive funktioner, herunder dårligere korttidshukommelse og udfordringer med at koncentrere sig - populært kaldet hjernetåge.
• Søvnforstyrrelser.
• Smags- og lugtesansen kan forsvinde eller ændre sig. 
• Hoste.
• Stakåndethed.
• Smerter eller oplevelse af stramhed hen over brystpartiet.
• Uregelmæssig hjerterytme. 
• Ekstrem træthed.
• Smerter og kramper i musklerne. 
• En oplevelse af at ”crashe” efter minimal anstrengelse.