Vandt efter 8 års kamp

Tekst: Elisabeth Lockert Lange

Systemets mistro til hende var det værste. Mistroen til at hun reelt var syg gennem de otte år, der gik, før hun fik oprejsning og sygedagpengene udbetalt, var slem. Det fortæller Helle Togsverd om sin lange rejse fra tinnitusplaget pædagog gennem systemets vridemaskine til – skønt stadig tinnitusplaget – så dog selvstændig og selvforsørgende zoneterapeut.

Det værste har nok været andres holdning til hende undervejs i systemet, den mistro og fordomsfuldhed hun blev mødt med hos en sagsbehandler og beskrevet med i sin journal. Det er nok i virkeligheden det allerværste. Værre end at gå uden forsørgelse i over to år, fordi hun var faldet i et ”hul” rent lovgivningsmæssigt på sin vej fra sygedagpenge til revalidering.

Ikke sådan at forstå at de 320.000 kr. hun fik tilbagebetalt som det beløb hun i de mange måneder – over to år – skulle have haft i sygedagpenge ikke kommer godt med i husholdningen, det gør de selvfølgelig. Men det der betyder mest er at have fået ret, at have fået oprejsning.

Det første Helle Togsverd siger, da hun møder op til interview (sammen med sin mand som støtte for hukommelsen, for overblikket er ikke og bliver aldrig, hvad det var), er at det bare gør så ondt i maven at læse hele sagen igen, for at forberede sig til interviewet. Og så sætter hun sig ellers og åbner for hele historien.

Den er lang. Den starter i november 2001, hvor hun er ansat i en daginstitution som pædagog. Som de fleste pædagoger er hun glad for sit arbejde i en udflytterbørnehave.
Men Helle Togsverd har begyndende tinnitus, og det har været undervejs en tid. I stigende grad har hun oplevet at hun mister overblikket, at hun går i sin egen verden, foruden det rent fysiske at hun har susen for ørene og brummelyde i hovedet. En nat vågner hun af et kæmpehøjt knald i hovedet og bliver dybt chokeret. Derefter starter alle de høje lyde og lydoverfølsomheden.
Hun får et angst-chokanfald, hvor hun hyperventilerer heftigt som en reaktion på det, der er sket.
Hun går til læge, bliver sygemeldt og vender aldrig tilbage til børnehaven. Hun er på det tidspunkt kun 42 år.

”Jeg er svimmel, har en hyletone i hovedet, snurren og følelsesløshed i læberne, har hjertebanken og bliver meget let træt.
Det er svært for mig at koncentere mig, og jeg mister overblikket.
Først tror jeg at det nok går væk efterhånden, men det er aldrig gået væk. Min tinnitus er aldrig blevet bedre”, siger hun og tilføjer:
”Det er svært at forstå, og det tager lang tid at erkende, men alt er anderledes, mit liv er anderledes. Jeg kan ikke støvsuge, jeg kan ikke klare lyden af klirrende glas, en opvaskemaskine eller en brummende pc. Det er både de høje lyde og de lave. Jeg har fået særlige ørepropper, som sorterer det værste fra, så når jeg er sammen med mere end én person er det altid med ørepropper.
Og koncerter eller fester med høj musik kan jeg slet ikke deltage i.”

Dobbeltforløb

Tinnitus kan udløses af forskellige overbelastninger, bl.a. stress på jobbet. Man kan ikke se på folk at de lider af tinnitus, og man kan ikke objektivt måle lyden i tinnitusplagede menneskers hoveder. Sygdommen kan kun konstateres ud fra hvordan folk fortæller de har det. Det gør dem sårbare over for det offentlige system eller rettere over for de mennesker i systemet, som ikke ”tror på” at tinnitus nu er så slemt, som de ramte siger.

Helle Togsverd kommer i kløerne på netop en sådan person i skikkelse af sin første sagsbehandler i Hvalsø Kommune. Men først får hun sygedagpenge fra Albertlund Kommune, hvor hun bor da det sker. Undervejs i forløbet, i foråret 2002, flytter hun til Valsø Kommune, som fortsætter sygedagpengene. I adskillige måneder sker der ikke rigtig noget, bortset fra lidt samtaler om at hun måske kan skifte branche, måske være pædagog på en anden måde. Imens håber hun at hun med tiden vil få det bedre.
Det får hun som nævnt ikke.

I august 2002 kontakter hun LFS, og socialrådgiver Susanne Brink Andersen involveres. Da Helle Togsverd ikke kan raskmeldes, sendes hun ud i et par kortere arbejdsprøvninger, og derefter et egentligt forløb af længerevarende arbejdsprøvninger, bl.a. i et ældrecenter og på et bosted for voksne udviklingshæmmede.
Mellem de to forløb, i juni 2003, stopper Valsø Kommune Helle Togsverds sygedagpenge, men sætter på grund af pres fra LFS en ny sag i gang med ny sagsbehandler og en ny ressourceprofil. Med andre ord kører kommunen to afklaringsager på Helle Togsverd med to ressourceprofiler og to arbejdsprøvingsforløb parallelt. Det vender vi tilbage til.

Helle Togsverd kommer i en arbejdsprøving på fuld tid i tre måneder på et bosted for voksne udviklingshæmmede. Bostedet tager udstrakt hensyn til hendes tilstand, hun får lov til selv at sige til, når hun ikke kunne klare mere og må hvile eller gå hjem.
”Man er så pligtopfyldende i en sådan arbejdsprøvning, prøver alt hvad man kan – langt ud over hvad man ville kunne, hvis det var hverdag. Man vil så nødig vise det man ikke kan, så man presser sig selv. Det skal man passe på med, det giver et helt forkert billede af ens handicap”, råder hun andre.

Bostedet ender med at give hende en flot anbefaling for hendes pædagogiske indsats og viden, men de peger også på en række ting, hun ikke kan klare bl.a. fuld tid. De sætter hendes arbejdstid til 25-30 timer og skriver eksplicit at hun ikke kan klare fuld tid.

Anker

Men denne del af udtalelsen fra bostedet vælger sagsbehandleren i kommunen at overhøre, hun vil have sagen afsluttet, kigger kun på de pæne ord og kalder direkte Helle Togsverd for hysterisk, fortæller hun. Valsø Kommune vurderer at Helle Togsverd kan klare fx et hjemmevejlederjob, de raskmelder hende og stopper hendes sygedagpenge den 10. juni 2003.

”Det kommer helt bag på mig at de bare tager sygedagpengene.
Jeg ved jo hvor meget jeg ikke kan, og jeg fortæller det til sagsbehandleren. Hun siger bare at så må jeg prøve noget andet, når jeg siger jeg ikke kan magte det. Og så hører jeg ellers ikke mere, indtil hun meddeler at hun har lukket sagen, og at nu må jeg bare søge hjælp andre steder, i a-kassen eller kontanthjælp, eller hvad jeg kunne finde på. Selvom hun jo udmærket ved at jeg ikke kan få nogen af delene.”
Imens går hendes sag i stå.

LFS anker med det samme til Beskæf t igelsesankenævnet over, at kommunen har stoppet hendes sygedagpenge.
Den 5. april 2004 kommer der svar fra dem, at Valsø Kommune er i sin gode ret til at stoppe dagpengene.
Forstå det helt rigtigt: Helle Togsverd har intet at leve af fra juni 2003, og til hun får bevilliget revalidering i januar 2006.

Det vil sige at hun i 2 1/2 år ikke har noget forsørgelsesgrundlag.
Hun kontakter kommunen for at få kontanthjælp, men hendes mand tjener for meget til at hun kan få det.
”Jeg går i panik og begynder at søge alt mellem himmel og jord, butik, institutioner – og får intet af det. Og jeg ville jo heller ikke have kunnet klare det. Det er meget svært at skulle erkende at man ikke kan så meget, at man har et handicap. Det er svært, og det tager tid.”

For LFS er sagen blevet principiel, og FOA inddrages. FOA og LFS stævner Beskæftigelsesankenævnet, og i januar 2005 erkender de at de har lavet en fejl ”af væsentlig karakter.” Nævnet ændrer altså sin afgørelse og ”hjemviser sagen til fornyet behandling og afgørelse”, det vil sige de sender sagen tilbage i kommunen, det er en ommer. Sagen havner igen hos den samme sagsbehandler. Et år efter træffer hun den samme afgørelse som tidligere (og uden at tale med Helle Togsverd). Og i marts 2006 siger Beskæftigelsesankenævnet, da LFS igen anker afgørelsen, at kommunen havde ret til at stoppe hendes dagpenge.
Er du forvirret? Det bliver værre…

LFS prøver, for anden gang i øvrigt, at få Ankestyrelsen (ankeinstans for Beskæftigelsesankenævnet) til at behandle sagen, men forgæves.

Revalidering

Samtidig er der på dette tidspunkt (2005) og efter LFS’ mellemkomst gået en ny afklaringssag i gang i kommunen i forhold til Helle Togsverd. En ny ressourceprofil er lagt med ny arbejdsprøvning.
Og efter denne profil og arbejdsprøvning får Helle Togsverd den 1. februar bevilliget revalidering af den sagsbehandler, hun har i den nye sag. En sagsbehandler som hun kun har godt at sige om:
”Hun er meget dygtig, tager mig alvorlig, hun lytter og hun sørger for nye undersøgelser og terapi. Hun ønsker at hjælpe mig som borger – og bevare kommunens skattegrundlag på samme tid. Det kommer jo mangfold igen.”

Sagen står nu mildt sagt meget selvmodsigende, men kommunen begrunder vurderingen af den nye sag med at Helle Togsverds vilkår pludselig har ændret sig. Så vil de nemlig slippe for at tilbagebetale sygedagpengene. LFS – og Helle Togsverd selv – fastholder at hende helbred ikke har ændret sig siden 2003.

Helle Togsverd blev færdig med sin uddannelse for 1 1/2 år siden. Derefter tog hun en massageuddannelse, og hun har nu en blomstrende forretning i form af egen klinik. Hun arbejder ikke fuld tid, for det kan hun ikke klare, og det regner hun heller aldrig med at kunne komme til. Hun bruger sine særlige formstøbte ørepropper, når hun oplever at det er nødvendigt, og hun kan suverænt styre arbejdstiderne i klinikken efter hvad hun kan klare.

”Klinikken har ét års fødselsdag nu, og det løber rundt. Det er ikke noget man spinder guld på, men det løber rundt. Jeg har faste klienter, jeg har den menneskekontakt, som er så vigtig for mig, og fordi det er hjemme hos mig selv, kan jeg slappe af ind i mellem klienterne og styre arbejdet, så jeg aldrig stresser. Det er vigtigt at jeg planlægger arbejdet, så det ikke sker. Samtidig er vi en gruppe fra uddannelsen, som giver hinanden faglig sparring, så for ensomt bliver det heller ikke.”

Lykkes – efter otte år

Imens kører LFS hendes sag. FOAs advokat stævner Beskæftigelsesankenævnet, og i november 2008 bliver der afsagt dom i retten i Roskilde.

”Vi får ikke fuldt medhold i at Helle Togsverd skulle have fået sygedagpenge helt frem til sin revalidering”, fortæller socialrådgiver i LFS, Susanne Brink Andersen.
”Dommen hjemviser sagen til fornyet behandling. Det vil sige sagen reelt skal behandles forfra, for dommen mener ikke at vi har løftet bevisbyrden for at Helle skal have sine penge.”

Advokaten anker dommen med det samme. I marts 2009 melder Beskæftigelsesankenævnet ud, at Helle Togsverd skal have sine sygedagpenge af kommunen, tilbage fra de blev stoppet. Men så anker kommunen til Ankestyrelsen, men nu stopper Ankestyrelsen karrusellen. Og Helle Togsverd får endelig sine penge – otte år efter at hun blev syg af tinnitus. 320.000 kr. før skat.

”Og det er rigtig dejligt. Det har gnavet i baghovedet i alle årene, det er tungt og anstrengende at slæbe rundt på. Det gør ens sygdom værre. Især det at blive mistroet sådan, talt ned til, at jeg er hysterisk, fantaserer og ikke fejler noget. Det er godt at have fået ret. Jeg tænker også på andre, som hverken har familie eller fagforening, som ender i det samme lovgivningsmæssige hul, for man kan ikke klare dette alene”, understreger Helle Togsverd.

Hun råder andre i samme situation til at have en bisidder med i vigtige samtaler med kommunen og andre instanser fx en god ven, at få alt på skrift, at læse alt grundigt igennem – og så i øvrigt holde fast i sin fagforening og ikke give op.
Sagen viser i øvrigt med al tydelighed at kommunens nærmest refleksmæssige påholdenhed ikke kan betale sig. De ender med at skulle betale sygedagpenge for alle årene. Og revalidering.

Hvis de havde sat revalideringen i gang med det samme havde de sparet et ret stort beløb, peger Susanne Brink Andersen på og tilføjer:
”Erfarne folk har udtalt sig om Helle Togsverds arbejdsevne i arbejdsprøvningerne, og de er blevet totalt overhørt. Det ville have vakt vrede på arbejdsprøvningsstederne hvis de havde hørt at de udtalelser, som de har brugt tid og kræfter på, bare blev lagt i skuffen.”

Helle Togsverds firmahjemmeside er www.ht-zoneterapi.dk (link er ikke længere aktivt, red.)

Tinnitus

Som noget af det første meldte Helle Togsverd sig ind i Tinnitusforeningen, og det anbefaler hun også andre. Den er en del af Høreforeningen, og man finder den på www.hoereforeningen.dk (link ikke længere aktivt, red.) Tinnitus skyldes langt oftest en defekt på sansecellerne i øresneglen. Når lyde kommer ind i øret, aktiverer lyden de små sanseceller i øresneglen (det indre øre). Sansecellerne laver så lyd om til nervesignaler, der sendes op til hørecenteret i storhjernen via hørenerven. Når der ikke kommer lyd ind i øret, skal der naturligvis være ”ro” i nervebanerne. Hvis der opstår en defekt i nogle af de små sanseceller i øresneglen, vil disse typisk begynde at sende fejlsignaler af sted i hørenerven. Dette fejlsignal vil, når det når op i hørecenteret, naturligvis blive opfattet som lyd. Tinnitus kan opstå ved alle mulige skader eller defekter i øresneglen, og de ødelagte celler kan ikke som sådan repareres, når de først er ”gået i stykker”. Man vil blive ved med at have sanseceller, der sender fejlsignal af sted til hjernen. Behandlingen består i fx at optræne hjernens egne evner til at filtrere så meget som muligt af støjen væk. Eller i tekniske løsninger som specialfremstillede ørepropper.