Teksten kan være relevant, f.eks. når der henvises til gamle overenskomster
Cochlear implant
Af Elisabeth Lockert Lange
Tale er guld
Den måde forældre taler til et barn med et cochlear implant er altafgørende for barnets fremtid som normalt hørende. Det viser Danmarks første videnskabelige landsundersøgelse af 170 CI opererede børn i Danmark.
I stigende omfang bliver børn med hørenedsættelse opereret med cochlear implant (en indopereret kunstig hørelse, almindeligvis forkortet til CI, se boks) – også i Danmark. Men hvad så i tiden derefter på både kort og længere sigt?
Hvordan fungerer disse børn? Hvordan trives de, og hvad skal der til for at gøre deres integration og liv lettest muligt? Er særlige tilbud målrettet gruppen bedst, eller er en såkaldt enkeltintegrering det mest frugtbare for børnene? Skal man satse primært på talesprog eller har tegnsprog stadig en stor rolle at udfylde?
Det har man ikke hidtil vidst noget om – i hvert fald ikke sort på hvidt. Heller ikke da talehørepædagog Birgitte Franck sidste forår her i bladet (3/06) gav sin vurdering af udviklingen på området især for børn med CI. Hun henviste dog til et omfatten de datamateriale over 170 CI-opererede børn i Danmark, et materiale som på det tidspunkt ikke var færdigbearbejdet.
Netop dette datamateriale udkom i efteråret i rapportform med titlen:
”Danske børn med cochlear implant. Undersøgelse af medvindsfaktorer for børnenes hørelse, talesprog og trivsel”.
Det er Lone Percy-Smith, cand.mag. audiologopæd, som har lavet undersø gelsen og skrevet rapporten. Og det er Videnscenter for døvblevne, døve og hørehæmmede, der har udgivet den.
I august 2004 påbegyndtes data indsamlingen til denne første danske undersøgelse af, hvorledes CI opererede børn i Danmark klarer sig auditivt, kom munikativt, talesprogligt og trivselsmæs sigt. Og undersøgelsen er en af verdens største undersøgelser af, hvordan børn mellem 1 og 18 år med kunstig hørelse (CI) hører, taler og trives.
Med denne nye omfattende viden om hvad der gavner og støtter børnene, har området fået kvalifi cerende redskaber til i langt højere grad at kunne målrette deres indsats.
Først og fremmest dokumenterer den danske landsundersøgelse, at de undersøgte børn med kunstig hørelse trives lige så godt som normalthørende børn, og at børnene kan høre alle lyde i en samtale. Det må siges at være en god nyhed, og en nyhed som har store perspektiver.
DANSK TALESPROG GIVER BEDSTE ODDS
De danske resultater, at CI-opererede småbørn opnår en gennemsnitlig sprog lig vækst svarende til normalthørende børns, understøttes af fl ere undenland ske undersøgelser. Flere af dem peger desuden på at den talesproglige udvik ling bedst fremmes uden brug af tegn.
Og den samme – opsigtsvækkende – konklusion om de CI-opererede børn i Danmark finder man i rapporten, nemlig følgende:
”Den altovervejende konklusion for nærværende studie er, at forældrenes valg af sprogkode i hjemmet har afgø rende og signifi kant sammenhæng med børnenes høremæssige og sproglige niveau samt signifi kant sammenhæng med børnenes trivsel. Dette resultat understreger vigtigheden af forældrenes bevidsthed om valg af sprogkode til de res CI-barn.”
Med andre ord: tal til børnene, for disse børn er ikke længere døve.
Lone Percy-Smith understreger flere gange at hendes undersøgelse kun omfatter test af børn, som har kunnet høre i minimum seks måneder, det vil sige børn, hvor den auditive sans er integreret. For disse børn, som testene viser rent faktisk kan høre, er der gode muligheder for at udvikle et talesprog.
I undersøgelsen er forældrene blevet bedt om at markere, om de kun taler dansk til barnet (eller forældrenes eget modersmål, men altså talesprog), om de taler dansk med støttetegn, eller om de taler dansk med tegnsprog.
”Alle resultaterne viser, og det er uanset om det handler om sprog eller trivsel, at de børn, som kun får dansk, har de bedste odds for at score højt på alle testene. Dansk talesprog er med andre ord en medvindsfaktor for CI-børn, når den auditive sans først er integreret.”
GENOPTRÆNING
Lone Percy-Smiths rapport og konklusion har fået mange kritiske røster på ba nen, med især beskyldninger for at give udtryk for at tegnsprog er noget dårligt.
Det mener hun ikke at hun gør eller synes. Men hun mener til gengæld at det er ret logisk, at når man skal træne en auditiv sans, så skal man bruge lyd til barnet. Hun sammenligner det med at træne skeløjethed, hvor man sætter en klap for det øje, som ikke skal trænes.
”Der er intet dårligt ved tegnsprog, men for disse børn, som har integreret den auditive sans, er det ikke smart at give så meget tegnsprog og støtte tegn. Det de har brug for er god gængs pædagogisk indsats med den samme sprogstimulering, som gives til andre børns sproglige udvikling. Det vil sige sanglege, gentagelser, samtale osv i fx sproggrupper og hvad det ellers hedder rundt om i kommunerne. Det er ikke viden for døve der er brug for, for disse børn er ikke døve.”
At cochlear implant rent faktisk åbner mulighed for en langt bedre til egnelse af talesprog hos døve og svært hørehæmmede småbørn, er sikkert ikke nogen nyhed for de som arbejder med børnene – det har de sikkert erfaret i praksis. For man har i 14 år opereret cochlear implant i Danmark, og i alt er ca. 350 børn blevet opereret. Stort set alle operationerne har meget gode resultater. De fl este af dem er døvfødte børn med normalthørende forældre, som ønsker at deres barn skal blive hø rende. I alt 94 pct. af døvfødte børn har normalthørende forældre.
”Selvfølgelig skal man bruge tegn sprog op til operationen, og bruge støttetegn til man er sikker på at barnet kan høre. Men når den auditive sans først er integreret, mener jeg ikke man skal bruge tegn. Man har ofte ment at med tegnsprog var den hellige grav velbevaret, men forældrene kan ikke følge med, tegnsprog er et visuelt sprog, mens talesprog er deres sprog. Så både for at der ikke skal opstå en sproglig afstand mellem forældre og børn og af hensyn til børnenes ordforråd, skal man tale dansk med dem. CI-operation er en behandling forældrene har valgt, og konsekvenserne er en genoptræning af en sans.”
DE PROFESSIONELLE
Også for de professionelle vejledere såsom pædagoger som arbejder med CI-opererede børn og deres familier har undersøgelsens resultater konsekvenser.
Lone Percy-Smith anbefaler først og fremmest rigtig god talesprogsstimulati on og rigtig god pædagogisk indsats og genoptræning sammen med normalthørende børn.
”Jeg vil ikke anbefale specialtilbud fremfor enkeltintegration eller omvendt. Jeg har ingen standardanbefalinger, alle anbefalinger er individuelle. For nogle børn er det ene bedst, for andre noget andet. Det er helt forskelligt og der er meget som skal tages med ind i vurderingen.” Rapportens sidste sider rummer en opremsning af de kvalitative kommen tarer, forældre og børn er kommet med på undersøgelsens spørgeskemaer. Her kan de professionelle hente inspiration til kommende vejledningsforløb. Et par af forældrekommentarerne er:
”Vi savner AVT-ekspertise (Audio-Verbal Therapy) fra det danske system” og ”Savner vejledning i forhold til den talesproglige udvikling.”
At hele feltet med cochlear implant operationer går forrygende hurtigt er helt sikkert. Lone Percy-Smith bruger ord som ”stor landvinding for døve børn” og ”meget store positive perspek tiver for familierne”.
Kursiv: 198 familier med CI-opererede børn mellem 0 og 18 år og med en minimums hørealder på seks måneder blev indbudt til at deltage i undersøgelsen. Af disse valgte 170 familier at deltage.
Børnene er i undersøgelsen opdelt i tre aldersgrupper efter hørealder og testet med et passende testbatteri således, at børnene med den længste hørealder er testet med fl est tests. Sprogtestene er i undersøgelsen scoret ud fra børnenes hørealder. Undersøgelsen har tre fokus områder: CI-børnenes auditive niveau, CI-børnenes dansksproglige niveau og CI-børnenes trivsel.
Testmaterialet består dels af auditive og sproglige tests, dels af en trivselsun dersøgelse udfyldt af barnets forældre.
Udover testresultaterne, ligger data fra børnenes audiologiske journaler og interviews med forældrene til grund for afdækning, analyse og den netop ud komne rapport.
Læs mere om emnet og rapporten på: Videnscenter for døve, døvblevne og hørehæmmede : www.vcddh.dk. En hjemmeside med information om cochlear implant: www.ci-info.dk (links ikke længere aktive, red.)